. Un rein artificiel portable,une invention du Neerlandais Wilhem Kolff, dont le prototype présenté a connu en trente ans un progrès dans la miniaturisation et fiabilisation des composants, vient d’être mis au point. Selon le journal « The Lancet » relayé par l’ACP, huit patients atteints d’insuffisance rénale terminale (reins n’épurent plus), déjà dialysés chroniques depuis près de dix-huit ans, ont été connectés 4 et 8 heures par jour, quotidiennement sur l’appareil de dialyse portable (WAK).

Rappel : la greffe de rein http://www.cdha.nshealth.ca/patientinformation/nshealthnet/FF1127.pdf  et notre dernier spot : 

Le suivi du transplanté rénal  La transplantation rénale en Ile de France vue côté patient. http://chroniquessant.blogspot.fr/

Parler de bien-être à des malades chroniques est-ce possible ? Nous plus que des mots on veut mettre du sens à notre vie de malade chronique. C’est ainsi…

La liste noire des hôpitaux et cliniques : Erreur de diagnostic, mauvaise prescription de médicaments, surdosage, infections nosocomiales… Condamnés pour des erreurs médicales graves, voire mortelles, certains établissements de santé sont sur liste noire.
http://sante.planet.fr/qualite-des-soins-la-liste-noire-hopitaux-et-cliniques.108472.117.html?xtor=EPR-26-192342[Medisite-a-la-Une]-20120505

Certains parlent même de qualité de vie, nous nous préférons aux mots le factuel. Nous nous pensons qu’évacuer tout stress non indispensable, éviter les conflits, avoir notre liberté de choix, faire respecter nos droits, voilà ce qui peut nous créer du savoir-être pour bien vivre sa maladie. Or l’actualité nous interpelle, nos restes à charge augmentent, certains n’ont plus accès aux soins, nous ne saurions être heureux ainsi. Nous devons nous défendre, valider par courrier ce qui va mal (des faits, des preuves), agir et faciliter ainsi à chacun sa place dans la maladie, faire valoir ses droits comme ses devoirs. sans démagogie sanitaire car nous ne sommes liés à aucune contigence sanitaire. Malade chronique oui, mais LIBRE et surtout libre d’en parler, de dialoguer avec le corps médical et d’agir de concert. Pas de consensus mou, de la concertation et du respect croisé. La Ligue Rein et Santé a pour slogan : ETRE UTILE, aussi elle l’est (non pas financièrement) mais tout simplement grâce au partage des savoirs. Notre force à nous c’est vous et votre soutien ! Merci par avance de votre solidarité santé, merci aux professionnels de santé qui nous accompagnent et à ceux qui soutiennent et nous permettent notre action.

Parcours en hémodialyse 

Maltraitance institutionnelle et doléances des patients (lettres à l’appui)

Il y a heureusement aujourd’hui dans certaines unités une prise en charge différente centrée sur les besoins psychologiques du patient

Oui mais cela ne confirme pas pour autant la règle, malheureusement : l’écoute, le respect, la confidentialité, l’acceptation de la différence, la bientraitance des malades n’est pas toujours à l’ordre du jour ou au RV de l’hémodialyse tri hebdomadaire pratiquée actuellement, selon les établissements de santé.

Vous trouverez sur notre blog Chroniques santé : http://chroniquessant.blogspot.fr/ les réactions de la Ligue du rein à l’actualité qui vous concerne en matière de santé rénale. Ce ne sont que nos points de vie, libre à vous de les partager ou de les commenter.

DROITS ET SANTE

Droits des malades : Bernard Kouchner dresse le bilan  : http://www.allodocteurs.fr/actualite-sante-droits-des-malades-bernard-kouchner-dresse-le-bilan-6385.asp?1=1  La loi Kouchner sur les droits des malades fête ses 10 ans d’existence. Une loi qui fait consensus pour avoir réussi à équilibrer les rapports entre patients et médecins. Appliquées depuis le 4 mars 2002, plusieurs des mesures sont aujourd’hui devenues emblématiques : http://www.allodocteurs.fr/actualite-sante-droits-des-malades–ans-apres–6318.asp?1=1

 Du contenu en continu c’est sur le Web et sur Rein échos. Merci la Ligue du rein…

Nous avons sur notre blog « Chroniques santé » fait part de nos inquiétudes sur nos réels droits en matière de santé, textes à l’appui :  http://chroniquessant.blogspot.com/

Nouvelle peu rassurante : PARIS, 9 mars 2012 (TICsanté) – Près de la moitié des titulaires d’un dossier pharmaceutique (DP) ou d’un dossier médical personnel (DMP) affirme ne pas avoir donné son consentement à ce traitement informatique de ses données de santé, selon un sondage LH2 réalisé pour le Comité interassociatif sur la santé (Ciss). Selon le dernier « baromètre des droits des malades », publié par le Ciss le 2 mars, 45% des détenteurs d’un DP ou d’un DMP n’ont pas formellement approuvé la création de ces dossiers informatisés. Parmi les 439 personnes interrogées sur ce point, 52% seulement « se sont vus demander leur accord au préalable, (…) alors que le consentement est théoriquement requis ». http://www.ticsante.com/show.php?page=story&id=1202&story=1202

Aujourd’hui le but en santé est l’économie de moyens, qui se traduit pour le patient par des contraintes nouvelles et pour les professions de santé par des batailles de pouvoir non dénuées de conflits d’intérêts. Les seuls qui n’ont rien à y gagner ce sont les chroniques, ce qui augmente pour eux : est toujours le reste à charge.

Un exemple tout bête : l’érithropoïétine injectée par le patient à son domicile pour économiser les frais infirmiers (2 € de gain pour l’AMO) et une seringue qui finit aux ordures ménagères, quel est le gain environnemental pour la société ? sinon le risque de blesser l’une des personnes qui fait le tri des ordures ménagères (cela faute de containers de DASRI en pharmacie).

Il faut intégrer dans tout groupe de réflexion (et autres think thank) les personnes malades au travers de leurs associations pour faire respecter leurs droits et afin de rétablir la confiance pour un réel consensus sur l’évolution de notre système de santé.

Voilà le numéro 12 de la revue gratuite Rein échos (spécial greffe rénale numéro 2), a été distribuée dans les établissements de santé fin mars.

 Vous pouvez la visualiser sur : http://data.axmag.com/data/201203/U41713_F80310/index.html
 

 

Deux rencontres sont prévues par la Fondation du Rein en France à l’occasion de la Journée Mondiale du rein le jeudi 8 mars à l’Académie de médecine 75006 Paris, une le matin « Don et transplantation rénale », avec les associations de patients et l’autre l’après-midi « La maladie rénale chronique en france mieux la connaître pour mieux la traiter ».

Nous avons appris lors de la conférence de presse du lundi 5 mars, la mise en oeuvre très rapidement de la cohorte CKD-Rein un grand projet multidisciplinaire dans le cadre du grand emprunt, une étude aux objectifs multiples, qui rassemblera des experts, avec le suivi sur 5 ans de 3600 patients afin d’établir une bio banque et comprendre ainsi la maladie rénale et la ralentir. Mme Bénédicte Stengel de l’Inserm et M. le Pr Maurice Laville (président de la Société de néphrologie). C’est également une vaste étude sur le ressentit et le rententissement de la maladie chronique rénale sur la vie du patient. Soit un très belle affaire à suivre pour l’ensemble des patients qui débouchera sans nul doute sur de nouvelles avancées médicales. Voir article AFP : Lancement d’une première grande enquête sur les malades du rein en France : http://www.google.com/hostednews/afp/article/ALeqM5jGUCtJFLy09RGlAULBQDYV4qOd9A?docId=CNG.29c491dcea91c769c4ef481c41ce2133.501

Les EGR (Etats Généraux du Rein – Renaloo) est un projet très ambitieux de l’association Renaloo, visant à terme à un plan Rein. Ce projet associe notamment les associations de patients conviées. Très onéreux ce projet tombe dans une période difficile conjoncturellement et dans une période électorale sensible. Nous espérons que pour autant il ne gènera pas la bonne marche et le fonctionnement de toutes les autres associations de patients dans leur travail quotidien, comme semble nous le faire ressentir déjà les partenaires industriels très sollicités par des demandes fortes de soutien financier.

Nous saluons les 10 ans de la Fondation du Rein et son travail fort important dans la collecte de fonds pour la recherche médicale en néphrologie. Le travail de son équipe et notamment de Mme Brigitte Lantz aura permis en 2012  la mise à disposition des cartes néphronautes (toute information sur www.nephronaute.org), documents fort utiles aux personnes malades.

Voilà comment tout à commencé, mais nous progressons maintenant…..Les pharmaciens sans connaître nos maladies décident de nos traitements, sans en référer au médecin traitant. Mais dans quel monde vivons-nous ?

Nous dénonçons les pratiques peu légales et scandaleuses de la médecine par des pharmaciens indélicats qui se substituent aux prescriptions médecins spécialistes, qui pour préserver notre santé (à risque aggarvée) refusent les médicaments génériques. Si c’est à tort, il faut nous démontrer qu’ils ont tort, et nous en convaincre par des arguments solides. Devons-nous ou pas avoir confiance aux prescriptions de nos médecins référents et de leurs précisions sur les mentions pour ne pas utiliser les génériques ? Qui décide de quoi ?

Précisions au 28.02.12 pour ne pas interpréter nos propos : Nous n’avons rien contre les génériques, mais nous préférons ceux qui nous sont prescrits par notre médecin spécialiste référent dans la cas d’une maladie rénale chronique terminale (en ce qui concerne notre association) Nous rappelons bien que notre préoccupation reste le non respect par le pharmacien des prescriptions médicales en ALD 30 (malade chronique avec risque aggravé de santé) et portant sur la mention écrite Médicaments non substituables, ne pas délivrer de génériques ; qui doit être légalement respectée et ne l’est pas toujours. Un de nos membres (transplanté rénal) malgré cette mention s’est vu remplacer récemment deux de ses médicaments princeps prescrits et non susbtituables, par deux génériques.  En cas de problème pour le patient vers qui pourra t-il se retourner pour non respect de l’ordonnnace médicale par le pharmacien.

Alors que les médicaments génériques sont fortement remis en cause pour les malades en affection de longue durée et risque aggarvé de santé (notamment les greffés rénaux). Alors que les médecins spécialistes précisent sur leur ordonnance « Médicaments non substituables, ne pas délivrer de génériques« , les pharmaciens imposent aux malades les génériques de leur choix et ne respectent donc plus les ordonnances médicales. Mais de quel droit..? Cette mention a t-elle ou non de la valeur ? Est-elle opposable ou non au pharmacien ?

Le médicament prescrit et le générique imposé par le pharmacien

Le malade n’a aucun moyen de vérifier : ni le prix, ni le contenu du générique, ni sa provenance (il risque de confondre ses médicaments différents de forme selon le générique donné par chacun des pharmaciens) et le médecin ignore alors ce que prend comme médicament son patient et donc sa prise de risque. Si il y a un problème avec le générique qui sera alors responsable ?

Refusons ces pratiques dangeureuses qui ne peuvent plus durer pour les personnes au risque aggravé de santé ; elles doivent dénoncer ces pratiques illégales de la médecine qui n’ont pour but que la marge du pharmacien (ou celle du médecin). On ne sait plus qui est en conflit d’intérêt. Non seulement les malades ou leurs acompagnants ne doivent pas accepter, mais dénoncer aux autorités ces abus de pouvoir. Il ne s’agit pas de changer de pharmacien, il s’agit de ne pas laisser celui-ci imposer sa propre loi aux malades chroniques. On nous doit tout éclairage si nos médecins nous mentent et si les pharamaciens eux préservent notre santé et l’économie de l’assurance maladie.

Exigeons le respect de nos ordonnances, le pharmacien ne peut se substituer au médecin spécialisé au risque de compromettre votre état de santé et de vous laisser sans recours. Où que l’on nous donne les assurances nécessaires en toute indépendance et déontologie médicale dans le cas spécifique de nos problèmes graves de santé s’entend. Il ne s’agit en aucun cas de remettre en cause les génériques et le travail du pharmacien, mais de connaître jusqu’où cela peut aller et cela que cela peut comporter comme risques pour notre santé précaire.

Ligue Rein et Santé

Autre article sur le même sujet : http://www.blogger.com/blogger.g?blogID=1563328498957000543#overview

Wikipédia : 

Pour obtenir une autorisation de mise sur le marché (AMM), un médicament générique ne nécessite qu’un test de bioéquivalence, c’est-à-dire qu’il sera testé sur quelques volontaires sains, de jeunes hommes en bonne santé, ne prenant pas d’autres médicaments, après une administration unique. Le comportement biologique du médicament générique sera alors évalué par rapport au médicament original. Si le générique se comporte d’une manière suffisamment proche, par exemple si l’intervalle de confiance à 90% des principaux paramètres pharmacocinétiques (surface sous la courbe de la concentration plasmatique du principe actif en fonction du temps (AUC), la concentration plasmatique maximale du principe actif (Cmax), le moment où la concentration plasmatique maximale est observée (Tmax), paramètre mesurant la vitesse d’absorption de la substance active), est compris dans la fourchette 80%-125% par rapport à ceux du médicament original, alors le générique sera considéré comme « bioéquivalent ». En général, la bioéquivalence entre deux produits ne pourra être démontrée que si les valeurs moyennes pour l’AUC et le Cmax présentent un écart de moins de 5% entre le produit test et le produit de référence.

Même si le principe actif est identique, du fait de la différence des excipients, il peut exister de légères variations quant à la pharmacocinétique.

Un médicament générique n’est jamais évalué sur de vrais patients. Cela ne semble pas fondamental, puisque le fabricant reprend le mode de fabrication du princeps, avec un principe actif identique, et des excipients pouvant être en totalité, en partie ou pas du tout identiques.

Cette méthode d’évaluation a le mérite d’être rapide, simple à mettre en œuvre et peu coûteuse. Elle est néanmoins contestable car le médicament générique n’est pas évalué en conditions réelles. Cette critique peut cependant être faite pour tous les nouveaux médicaments de marque, dont le dossier comporte des études faites avec la molécule princeps et non pas avec le produit finalisé. De même, un produit de marque peut changer de forme entre temps, la nouvelle composition n’ayant pas été celle testée initialement^[1].

La marge de tolérance de la biodisponibilité, initialement comprise entre 80% et 125 % se maintient-elle chez des patients souvent plus âgés, prenant d’autres médicaments ? Par ailleurs l’évaluation d’un médicament générique étant basée sur une administration unique du produit, se comporte-t-il de la même manière que l’original après plusieurs administrations ?

À ce jour, à l’exception des données de pharmacovigilance en cas d’effets secondaires sérieux, aucune évaluation scientifique ne permet de répondre à ces questions.

Presse :

Une étude Ipsos (1) pour la société de conseil et d’audit Deloitte démontre l’importance de la santé et de l’accès aux soins pour les Français et l’intérêt des candidats à la présidentielle d’inclure ces thématiques dans leur programme. http://www.lequotidiendumedecin.fr/information/presidentielle-la-sante-pesera-dans-le-vote-des-francais?ku=y5Bw5EEv-7ax9-AyAx-y88A-7yAE69v78E57

Propositions santé de la Ligue Rein et Santé – Rein échos

Nos cinq propositions de mesures visant à ralentir et gérer les maladies rénales et diabétiques et préserver la qualité de vie des personnes malades concernées.

1) Laboratoires de biologie : Arrêtés de 2006 et 2007, fixant les conditions de délivrance du certificat de capacité pour effectuer des prélèvements sanguins en vue d’analyses de biologie médicale (J.O n° 93 du 20 avril 2006) et relatif à l’attestation de formation aux gestes et soins d’urgence. Prévoir la protection des abords vasculaires, le piquage dans les veines sur le dos de la main ou sur les Fistules artério veineuse, quand nécessaire.

2) Enseignement infirmier : un « DU d’IDE de dialyse », permettrait aux IDE plus d’efficience en dialyse face à la baisse de la démographie médicale (apprentissage théorique des techniques et de la conduite de la dialyse, des accès aux abords vasculaires FAV. Prise en charge des reins et dialysat, adaptés à chaque patient et du suivi de séance (qualité et permanence des soins, suivi des diabétiques). L’apprentissage actuel se fait sur le terrain.

3) Fiches de satisfaction des personnes avec un risque aggravé de santé : enquête individuelle des ARS pour valider la satisfaction des patients dans les établissements de santé (en autres : centres d’hémodialyse, UDM, ainsi veiller aux litiges et cas de maltraitance). Important pour les certifications HAS, accueil et relation aux usagers de la santé dans le cadre de la démocratie sanitaire.

4) Proposition LRS – Rein échos aux SROS IRC d’unités de dialyse allégés de proximité pour la dialyse quotidienne, avec utilisation des unités d’autodialyse simple en état de fermeture. Proposition faites dans la revue semestrielle gratuite Rein échos numéro 12 (avril-octobre 2012)

5) SOS transplantés, numéro vert médical pour les transplantés (de plus en plus nombreux en greffe rénale) et leur suivi à distance (compte tenu de la baisse de la démographie médicale), important pour le bon usage des médicaments, les effets secondaires et la néphrotoxicité.

Ces « mesurettes » peu onéreuses garantiraient à court terme des économies nationales de santé publique dans le cadre des ALD 30 (Plusieurs catégories de maladie peuvent être prises en charge à 100% par la caisse d’assurance maladie. Il s’agit des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse, inscrites sur une liste de 30 affections de longue durée (ALD 30), établie par décret  http://sante-medecine.commentcamarche.net/faq/477-liste-des-affections-de-longue-duree-ald ).

La situation en 2009 :

D’une part des données :

2 à 3 millions de malades rénaux chroniques et autant de diabétiques (majoritairement de type 2), 70 500 patients traités pour une

insuffisance rénale chronique terminale irréversible (dont 40% de diabétiques, avec 53% de dialysés et 47% disposant d’un greffon rénal).  L’ajout  de 9 700 nouveaux patients en 2009 (hausse des besoins et de l’activité en 10 ans : + 48% en dialyse et + 73% en greffe rénale). Coût global des soins = 2% du budget de l’assurance maladie.

D’autre part un constat :

- financement en berne, limitation du financement public. (assurance maladie) ;

- participations personnelles croissantes des personnes malades (>10% à charge des patients en ALD) .

- démographie médicale en baisse

Toutes vos réponses e santé se trouvent sur le Web, nous vous en facilitons l’accès, nous partageons toute l’information et recomandations santé qui vous concernent, afin de répondre à vos besoins.

Notre devise pour 2012 : « Etre utile, le plus simple est souvent le mieux. »

Si l’on ne sait pas avec précision quel taux de patient consulte de l’information santé sur internet (les chiffres varient selon les études), on peut être sûr d’une chose : cette proportion est plus qu’importante aujourd’hui, et internet a dès à présent changé la nature des relations entre patients et professionnels de santé. Nous Rein échos vous proposons plus que le e santé, soit : une revue, des vidéos, des DVD pour répondre aux besoins de chacune et chacun.

Visualiser la vidéo : Diabète et reins malades et retrouvez-nous sur ce blog plein d’infos : http://chroniquessant.blogspot.com/

Pour débuter l’année 2012 nous avons mis en ligne et à votre intention les vidéos du colloque du 28 octobre 2011.

Lors de ces seconds Etats Généraux de l’Insuffisance REnale 11 intervenants médecins ont répondu au thème : La dialyse, où, quand, comment ? Etat des lieux et perspectives.

Vous trouverez ces vidéos sur : http://www.dailymotion.com/reinechos#videoId=xnba29  Voir ces vidéos, c’est écouter, et comprendre les problèmes qui concernent les insuffisants rénaux chroniques et le diabète. Ce sont des médecins qui vous parlent de leur spécialité. *L’éducation thérapeutique du patient se trouve en partie sur ces vidéos, profitez-en, sur votre micro ordinateur et à votre domicile ».  Certaines de ces vidéos sont également sur Youtube : http://www.youtube.com/user/liguereinsante/feed

Madame, Monsieur,

Etudiante en psychologie de la santé à Grenoble, je rédige un mémoire sur les conditions de vie des patients suivant une dialyse.

Je fais appel à vous car j’ai besoin que vous répondiez à un questionnaire informatique pour mon étude.

L’étude dure environ 10 minutes.

Si vous acceptez de répondre au sondage, merci de cliquer sur ce lien : http://www.surveymonkey.com/s/S5QDMDG

Vous pouvez me contacter à cette adresse : claire.paucod@gmail.com pour toute question concernant l’étude. Vous pourrez également, à votre demande, recevoir une copie de mes recherches si vous êtes intéressé(e).

En vous remerciant par avance, je vous prie d’agréer, Madame, Monsieur, l’expression de mes salutations distinguées.
Claire Paucod. 

D’une part des données :

2 à 3 millions de malades rénaux chroniques et autant de diabétiques (majoritairement de type 2), 70 500 patients traités pour une

insuffisance rénale chronique terminale irréversible (dont 40% de diabétiques, avec 53% de dialysés et 47% disposant d’un greffon rénal).  L’ajout  de 9 700 nouveaux patients en 2009 (hausse des besoins et de l’activité en 10 ans : + 48% en dialyse et + 73% en greffe rénale). Coût global des soins = 2% du budget de l’assurance maladie.

D’autre part un constat :

- financement en berne, limitation du financement public. (assurance maladie) ;

- participations personnelles croissantes des personnes malades (>10% à charge des patients en ALD) .

- démographie médicale en baisse

 Ligue Rein et Santé – Rein échos (L.R.S)

Association loi de 1901 à but non lucratif, reconnue d’intérêt général

Nous vous fournissons de l’information gratuite sur les maladies rénales chroniques et diabétiques grâce à nos partenaires et sponsors santé. Informations que nous destinons auprès des soignants comme des malades avec la collaboration des grands acteurs de la néphrologie et de la diabétologie, ce qui intéresse donc : tant les patients et leur aidants, que les IDE (dont IFSI) et que les jeunes médecins. Des médias appropriés pour chacun selon le temps dont il dispose pour lire ou s’informer, du visuel, de l’écrit et de l’audio ; pour mieux comprendre ces problématiques santé. Sans oublier les réseaux sociaux bien sur.

Comment peut-on aider les malades rénaux chroniques et diabétiques ?

Par un engagement associatif spécifique, qui nous implique et nous distingue : l’association Ligue Rein et santé – Rein échos, a opté pour le soutien informatif gratuit  (en effet elle vise à soutenir les professionnels de santé dans leur rôle d’éducateur santé par une offre gratuite multimédia e santé)

Soit : communiquer, informer, faciliter, faire savoir, en toute neutralité (ni militant ni opposant) et objectivité, en toute indépendance, bénévolement (sans rémunération, sans adhérent ni cotisation), via des médias dédiés et appropriés (interactifs, électroniques et papiers), créés par des patients directement concernés.

Médias élaborés avec le monde médical et son environnement direct, utilisant l’information santé (Web et colloques médicaux) et le ressenti et vécu des patients. Médias destinés aux patients et aidants, ainsi qu’aux soignants et médecins, pour le partage des savoirs scientifiques et profanes, dans une spécialité spécifique : la néphrologie et la diabétologie en ciblant les maladies chroniques irréversibles.

Cela pour tout public, grâce aux dons, soutiens et subventions que nous obtenons. Ainsi, pour tenter d’infléchir le taux d’affections de longue durée (maladies chroniques ALD 30 en progression), nous offrons nos différents supports : pour prévenir et s’informer, pour agir et se soigner, pour s’adapter et survivre, donc à chaque stade évolutif du problème de santé (reindiabète).

••

Nos médias (outils pédagogiques respectant le libre-arbitre de chacun) :

1. LRS –Rein échos® :

Revue papier Rein échos distribuée à 15 000 exemplaires dans les établissements de santé demandeurs et notre newsletter Rein infos. Notre portail Web I santé : www.rein-echos.fr (et .rein-echos.org et « .info » + art2vivre.fr)

2. LRS- Néphrobook®

Annuaire des centres de dialyse, nos blogs, nos DVD (aides éducation thérapeutique) et vidéos sur Dailymotion et Youtube, colloque d’information dédié EGIRE (Etats généraux de l’insuffisance rénale), réseaux sociaux. Nos news sur Facebook et Twitter Ligue Rein Santé, nos brochures ciblées (faire savoir), etc.

3. LRS dans le collectif inter-associatif « Alliance ALD 30 » afin de mutualiser les compétences : tchat audio vidéo, etc.; groupes de réflexion partageant des actions complémentaires.

Nos cibles : l’ensemble des personnes intéressées par ce domaine et souhaitant bénéficier de notre soutien informatif gratuit. Soutien réalisé en partenariat avec l’industrie, les médecins, les établissements de santé, qui valident notre travail pour mieux informer les patients et leurs aidants.

Vous pouvez nous aider à bâtir notre e santé et/ou nous encourager de votre soutien lrsasso@orange.fr

 Le dernier Congrès de la Société de néphrologie à Bordeaux les interventions en vidéo : http://www.soc-nephrologie.org/info/SN/2011/12/19/index.htm

Dans la bibliothèque de la LRS :

• Dictionnaire amoureux de la médecine Bernard Debré chez Plon
• Antibiotiques naturels Dr Jean Pierre Willem chez Sully
• Au diable la vieillesse Dr Jean Pierre Willem chez Dauphin,
• Prévenir et vaincre le cancer Jean Pierre Willem chez Guy Trédaniel
• Le corps humain pour les nuls Dr Patrick Gepner First Edition
• Le biologie en 18 mots clés collection La Recherche Dunod
• Génétic Génétoc Gilles Macagno chez Ellipses
• Immunologie Aide-mémoire illustré De boeck
• Comment livre votre analyse de sang Dr Bourdiol aux Editions du Rocher
• Manuel des sciences humaines en médecine chez ellipses
• L’Essentiel sur  La néphrologie et l’urologie de Quérin et Valiquette Edisem Maloine
• Le risque rénal Emergence d’un concept Editions LC
• L’insuffiance rénale chronique du diagnostic à la dialyse Le Meur, Charmes, Lagarde, Benevent, Leroux-Robert, Collection Conduites.
• L’insuffisance rénale chronique Claude Jacobs Meditor
• L’insuffisance rénale prévention et traitements P. Simon Abreges chez Masson
• Aventure médicale Histoire des pionniers du rein artificiel Dr Laurent
• Le diabète Dr Chabot et Blanc chez M& H
• Comprendre prévenir et détruire la néphropathie diabétique Claude Jacobs chez Meditor
• L’hémodialyse de suppléance de Man, Touam, Jungers ; Médecines sciences Flammarrion
• Infirmier(e) en néphrologue AFDTN chez Masson
• Etre dialysé par Philippe Bagros chez Fleurus
• L’abord vasculaire pour hémodialyse AFDTN chez Masson
• Les droits des patients  Salomé Viviana et Martin Winckler chez Fleurus
• Radiologie diagnostique et intervention des accès artério-veineux pour hémodialyse  Luc Turmel chez Springer
• Le rein dans tous ses états Amgen
• Transplantation d’organes, quelles voies de recherche Inserm
• Ces médicaments qui ont changé la vie Franck Bridel chez Payot Lausannes
• Ma santé demain Cardin et Requillart aux éditions Jacob-Duvernet
• Ma sécu de Merlen et Ploquin chez fayard
• La santé n’est pas un droit Guy Vallancien chez Bourquin éditeur
• Le livre noir de la santé de Gérard Bardy à l’Archipel
• Santé pour tous, les infections ORL Dr Marchina chez albin Michel
• Les comabts de la vie Luc Montagnier en livre de poche
• Quelques ouvrages sur l’alimentation et la nutrition ; dont recettes du monde pour patients en IRC du Rénif et CA3D : cuisine, agapes désirs, délices et douceurs
• Guérir avant d’être malade de Michèle Bietry chez Robert Laffont
• Ouvrages patients :
• Le don de soi Marie Berry chez M. Laffont
• Paroles de dialysé Dr Le Breton chez l’Harmattan
• Le 5eme mur ou un aller hors civilisation, témoignage C. Lefebvre et du même auteur un essai Hémodialyse par l’Astrophysique
• Très nombreuses brochures et dépliants des laboratoires pharmaceutiques sur la néphrologie et la diabétologie

Comment visionner mos médias depuis Rein échos .fr (www.rein-echos.fr)

Si vous découvrez notre Néphrobook, vous y trouverez réponse à toutes vos questions d’un simple clic et pourrez nous contacter pour plus de précisions si nécessaire (contact) ; enfin vous pourrez atteindre depuis ce portail et sa page d’accueil tant : l’annuaire des centres de dialyse, lire nos revues et newsletter, visualiser nos vidéos (sur dailymotion), utiliser tous nos réseaux sociaux, lire notre FAQ, tout cela depuis la page d’accueil. Facile oui facile, et donc droit au but ; voilà pourquoi vous êtes de plus en plus nombreux à venir consulter nos pages chaque mois. Si vous nous liser mal, utilisez donc la loupe en haut à droite de la page d’accueil.

 Comment aller à l’essentiel pour les internautes voulant utiliser nos offres REIN ECHOS santé, voici les liens direct :

News médicales au jour le jour : http://www.rein-echos.org/15.html (puis « santé agendas » news du Ministère de la santé aux colloques et conférences, plus pointus les news de la « sécurité sociale » à lire chronologiquement et les droits des patients).

On trouvera des news encore plus sensibles et actualisées chaque jour sur facebook (depuis l’accueil communauté rn mur ouvert) : http://www.facebook.com/pages/Ligue-Rein-et-Sant%C3%A9/278065901192. News que l’on retrouvera sur Twitter également.      

   Ecoute et Forum (depuis l’accueil communauté) : http://www.rein-echos.org/12.html la possibilité  via notre Forum de poser vos questions au Docteur K. néphrologue. Vous pourrez également utiliser le tchat video de dextro en fête (diabétiques et malades rénaux chroniques) dans la salle Chroniques café ou nous dialoguerons avec vous en présence de médecins, à des moments programés par avance.

Le colloque gratuit EGIRE 2011 (les Etats Généraux de l’Inuffisance REnale) ,  a eu lieu à Paris, il concernait : La dialyse, où, quand, comment ?  le 28 octobre 2011 (il sera repris en vidéo sur Dailymotion et Youtube).

En complément : 

www.rein-échos.info  Site réservé aux dialysés et transplantés il concerne les traitements de l’insuffisance rénale terminale. et www.art2vivre.fr  Site sur la prévention, le bien-être, et la nutrition et nos blogs : http://maladiedeberger.blogspot.com/  et http://chroniquessant.blogspot.com/ . Enfin l’annuaire des centres de dialyse : www.centresdedialyse.com 

Sans oublier nos vidéos pour comprendre les problèmes de santé qui nous concernent : http://www.dailymotion.com/reinechos#videoId=xbzfj0  et http://www.youtube.com/user/liguereinsante  et enfin nos DVD (dialyse méthodes, transplantation s’in scrire sur la liste de greffe

Tout cela pour vous faciliter la vie puisque nous distribuons en nombre également chaque semestre à 15 000 exemplaires le dernier numéro de notre revue papier Rein échos (accessible depuis l’accueil comme l’annuaire des centres de dialyse dans outils) dans les établissements de santé  : réseaux de santé néphrologie, hôpitaux (néphrologie et transplantation), et lieux de soins associations de dialyses, etc. Toutes nos revues Rein échos sont également visibles tant sur nos sites http://www.rein-echos.org/4.html que sur d’autres sites Web, notamment celui de Trans Forme et celui de l’AIRG France, que nous remerrcions au passage.