Une étude Ipsos (1) pour la société de conseil et d’audit Deloitte démontre l’importance de la santé et de l’accès aux soins pour les Français et l’intérêt des candidats à la présidentielle d’inclure ces thématiques dans leur programme. http://www.lequotidiendumedecin.fr/information/presidentielle-la-sante-pesera-dans-le-vote-des-francais?ku=y5Bw5EEv-7ax9-AyAx-y88A-7yAE69v78E57

Propositions santé de la Ligue Rein et Santé – Rein échos

Nos cinq propositions de mesures visant à ralentir et gérer les maladies rénales et diabétiques et préserver la qualité de vie des personnes malades concernées.

1) Laboratoires de biologie : Arrêtés de 2006 et 2007, fixant les conditions de délivrance du certificat de capacité pour effectuer des prélèvements sanguins en vue d’analyses de biologie médicale (J.O n° 93 du 20 avril 2006) et relatif à l’attestation de formation aux gestes et soins d’urgence. Prévoir la protection des abords vasculaires, le piquage dans les veines sur le dos de la main ou sur les Fistules artério veineuse, quand nécessaire.

2) Enseignement infirmier : un « DU d’IDE de dialyse », permettrait aux IDE plus d’efficience en dialyse face à la baisse de la démographie médicale (apprentissage théorique des techniques et de la conduite de la dialyse, des accès aux abords vasculaires FAV. Prise en charge des reins et dialysat, adaptés à chaque patient et du suivi de séance (qualité et permanence des soins, suivi des diabétiques). L’apprentissage actuel se fait sur le terrain.

3) Fiches de satisfaction des personnes avec un risque aggravé de santé : enquête individuelle des ARS pour valider la satisfaction des patients dans les établissements de santé (en autres : centres d’hémodialyse, UDM, ainsi veiller aux litiges et cas de maltraitance). Important pour les certifications HAS, accueil et relation aux usagers de la santé dans le cadre de la démocratie sanitaire.

4) Proposition LRS – Rein échos aux SROS IRC d’unités de dialyse allégés de proximité pour la dialyse quotidienne, avec utilisation des unités d’autodialyse simple en état de fermeture. Proposition faites dans la revue semestrielle gratuite Rein échos numéro 12 (avril-octobre 2012)

5) SOS transplantés, numéro vert médical pour les transplantés (de plus en plus nombreux en greffe rénale) et leur suivi à distance (compte tenu de la baisse de la démographie médicale), important pour le bon usage des médicaments, les effets secondaires et la néphrotoxicité.

Ces « mesurettes » peu onéreuses garantiraient à court terme des économies nationales de santé publique dans le cadre des ALD 30 (Plusieurs catégories de maladie peuvent être prises en charge à 100% par la caisse d’assurance maladie. Il s’agit des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse, inscrites sur une liste de 30 affections de longue durée (ALD 30), établie par décret  http://sante-medecine.commentcamarche.net/faq/477-liste-des-affections-de-longue-duree-ald ).

La situation en 2009 :

D’une part des données :

2 à 3 millions de malades rénaux chroniques et autant de diabétiques (majoritairement de type 2), 70 500 patients traités pour une

insuffisance rénale chronique terminale irréversible (dont 40% de diabétiques, avec 53% de dialysés et 47% disposant d’un greffon rénal).  L’ajout  de 9 700 nouveaux patients en 2009 (hausse des besoins et de l’activité en 10 ans : + 48% en dialyse et + 73% en greffe rénale). Coût global des soins = 2% du budget de l’assurance maladie.

D’autre part un constat :

- financement en berne, limitation du financement public. (assurance maladie) ;

- participations personnelles croissantes des personnes malades (>10% à charge des patients en ALD) .

- démographie médicale en baisse

Toutes vos réponses e santé se trouvent sur le Web, nous vous en facilitons l’accès, nous partageons toute l’information et recomandations santé qui vous concernent, afin de répondre à vos besoins.

Notre devise pour 2012 : « Etre utile, le plus simple est souvent le mieux. »

Si l’on ne sait pas avec précision quel taux de patient consulte de l’information santé sur internet (les chiffres varient selon les études), on peut être sûr d’une chose : cette proportion est plus qu’importante aujourd’hui, et internet a dès à présent changé la nature des relations entre patients et professionnels de santé. Nous Rein échos vous proposons plus que le e santé, soit : une revue, des vidéos, des DVD pour répondre aux besoins de chacune et chacun.

Visualiser la vidéo : Diabète et reins malades et retrouvez-nous sur ce blog plein d’infos : http://chroniquessant.blogspot.com/

Pour débuter l’année 2012 nous avons mis en ligne et à votre intention les vidéos du colloque du 28 octobre 2011.

Lors de ces seconds Etats Généraux de l’Insuffisance REnale 11 intervenants médecins ont répondu au thème :

La dialyse, où, quand, comment ? Etat des lieux et perspectives.

 Vous trouverez ces vidéos sur : http://www.dailymotion.com/reinechos#videoId=xnba29 

Voir ces vidéos, c’est écouter, et comprendre les problèmes qui concernent les insuffisants rénaux chroniques et le diabète. Ce sont des médecins qui vous parlent de leur spécialité.

*L’éducation thérapeutique du patient se trouve en partie sur ces vidéos, profitez-en, sur votre micro ordinateur et à votre domicile ».

Certaines de ces vidéos sont également sur Youtube : http://www.youtube.com/user/liguereinsante/feed

C’est notre cadeau 2012 de bienvenue à nous :

La « Ligue Rein et Sante – Rein échos » et ses partenaires, vous offrent des médias gratuits (vidéos, papiers et électroniques), une offre destinée à un soutien informatif et pédagogique approprié sur les maladies chroniques rénales et diabétiques ; via des vidéos médicales explicatives.

D’une part des données :

2 à 3 millions de malades rénaux chroniques et autant de diabétiques (majoritairement de type 2), 70 500 patients traités pour une

insuffisance rénale chronique terminale irréversible (dont 40% de diabétiques, avec 53% de dialysés et 47% disposant d’un greffon rénal).  L’ajout  de 9 700 nouveaux patients en 2009 (hausse des besoins et de l’activité en 10 ans : + 48% en dialyse et + 73% en greffe rénale). Coût global des soins = 2% du budget de l’assurance maladie.

D’autre part un constat :

- financement en berne, limitation du financement public. (assurance maladie) ;

- participations personnelles croissantes des personnes malades (>10% à charge des patients en ALD) .

- démographie médicale en baisse

 Ligue Rein et Santé – Rein échos (L.R.S)

Association loi de 1901 à but non lucratif, reconnue d’intérêt général

Nous vous fournissons de l’information gratuite sur les maladies rénales chroniques et diabétiques grâce à nos partenaires et sponsors santé. Informations que nous destinons auprès des soignants comme des malades avec la collaboration des grands acteurs de la néphrologie et de la diabétologie, ce qui intéresse donc : tant les patients et leur aidants, que les IDE (dont IFSI) et que les jeunes médecins. Des médias appropriés pour chacun selon le temps dont il dispose pour lire ou s’informer, du visuel, de l’écrit et de l’audio ; pour mieux comprendre ces problématiques santé. Sans oublier les réseaux sociaux bien sur.

Comment peut-on aider les malades rénaux chroniques et diabétiques ?

Par un engagement associatif spécifique, qui nous implique et nous distingue : l’association Ligue Rein et santé – Rein échos, a opté pour le soutien informatif gratuit  (en effet elle vise à soutenir les professionnels de santé dans leur rôle d’éducateur santé par une offre gratuite multimédia e santé)

Soit : communiquer, informer, faciliter, faire savoir, en toute neutralité (ni militant ni opposant) et objectivité, en toute indépendance, bénévolement (sans rémunération, sans adhérent ni cotisation), via des médias dédiés et appropriés (interactifs, électroniques et papiers), créés par des patients directement concernés.

Médias élaborés avec le monde médical et son environnement direct, utilisant l’information santé (Web et colloques médicaux) et le ressenti et vécu des patients. Médias destinés aux patients et aidants, ainsi qu’aux soignants et médecins, pour le partage des savoirs scientifiques et profanes, dans une spécialité spécifique : la néphrologie et la diabétologie en ciblant les maladies chroniques irréversibles.

Cela pour tout public, grâce aux dons, soutiens et subventions que nous obtenons. Ainsi, pour tenter d’infléchir le taux d’affections de longue durée (maladies chroniques ALD 30 en progression), nous offrons nos différents supports : pour prévenir et s’informer, pour agir et se soigner, pour s’adapter et survivre, donc à chaque stade évolutif du problème de santé (reindiabète).

••

Nos médias (outils pédagogiques respectant le libre-arbitre de chacun) :

1. LRS –Rein échos® :

Revue papier Rein échos distribuée à 15 000 exemplaires dans les établissements de santé demandeurs et notre newsletter Rein infos. Notre portail Web I santé : www.rein-echos.fr (et .rein-echos.org et « .info » + art2vivre.fr)

2. LRS- Néphrobook®

Annuaire des centres de dialyse, nos blogs, nos DVD (aides éducation thérapeutique) et vidéos sur Dailymotion et Youtube, colloque d’information dédié EGIRE (Etats généraux de l’insuffisance rénale), réseaux sociaux. Nos news sur Facebook et Twitter Ligue Rein Santé, nos brochures ciblées (faire savoir), etc.

3. LRS dans le collectif inter-associatif « Alliance ALD 30 » afin de mutualiser les compétences : tchat audio vidéo, etc.; groupes de réflexion partageant des actions complémentaires.

Nos cibles : l’ensemble des personnes intéressées par ce domaine et souhaitant bénéficier de notre soutien informatif gratuit. Soutien réalisé en partenariat avec l’industrie, les médecins, les établissements de santé, qui valident notre travail pour mieux informer les patients et leurs aidants.

Vous pouvez nous aider à bâtir notre e santé et nous encourager de votre soutien lrsasso@orange.fr

 Le dernier Congrès de la Société de néphrologie à Bordeaux les interventions en vidéo : http://www.soc-nephrologie.org/info/SN/2011/12/19/index.htm

Dans la bibliothèque de la LRS :

• Dictionnaire amoureux de la médecine Bernard Debré chez Plon
• Antibiotiques naturels Dr Jean Pierre Willem chez Sully
• Au diable la vieillesse Dr Jean Pierre Willem chez Dauphin,
• Prévenir et vaincre le cancer Jean Pierre Willem chez Guy Trédaniel
• Le corps humain pour les nuls Dr Patrick Gepner First Edition
• Le biologie en 18 mots clés collection La Recherche Dunod
• Génétic Génétoc Gilles Macagno chez Ellipses
• Immunologie Aide-mémoire illustré De boeck
• Comment livre votre analyse de sang Dr Bourdiol aux Editions du Rocher
• Manuel des sciences humaines en médecine chez ellipses
• L’Essentiel sur  La néphrologie et l’urologie de Quérin et Valiquette Edisem Maloine
• Le risque rénal Emergence d’un concept Editions LC
• L’insuffiance rénale chronique du diagnostic à la dialyse Le Meur, Charmes, Lagarde, Benevent, Leroux-Robert, Collection Conduites.
• L’insuffisance rénale chronique Claude Jacobs Meditor
• L’insuffisance rénale prévention et traitements P. Simon Abreges chez Masson
• Aventure médicale Histoire des pionniers du rein artificiel Dr Laurent
• Le diabète Dr Chabot et Blanc chez M& H
• Comprendre prévenir et détruire la néphropathie diabétique Claude Jacobs chez Meditor
• L’hémodialyse de suppléance de Man, Touam, Jungers ; Médecines sciences Flammarrion
• Infirmier(e) en néphrologue AFDTN chez Masson
• Etre dialysé par Philippe Bagros chez Fleurus
• L’abord vasculaire pour hémodialyse AFDTN chez Masson
• Les droits des patients  Salomé Viviana et Martin Winckler chez Fleurus
• Radiologie diagnostique et intervention des accès artério-veineux pour hémodialyse  Luc Turmel chez Springer
• Le rein dans tous ses états Amgen
• Transplantation d’organes, quelles voies de recherche Inserm
• Ces médicaments qui ont changé la vie Franck Bridel chez Payot Lausannes
• Ma santé demain Cardin et Requillart aux éditions Jacob-Duvernet
• Ma sécu de Merlen et Ploquin chez fayard
• La santé n’est pas un droit Guy Vallancien chez Bourquin éditeur
• Le livre noir de la santé de Gérard Bardy à l’Archipel
• Santé pour tous, les infections ORL Dr Marchina chez albin Michel
• Les comabts de la vie Luc Montagnier en livre de poche
• Quelques ouvrages sur l’alimentation et la nutrition ; dont recettes du monde pour patients en IRC du Rénif et CA3D : cuisine, agapes désirs, délices et douceurs
• Guérir avant d’être malade de Michèle Bietry chez Robert Laffont
• Ouvrages patients :
• Le don de soi Marie Berry chez M. Laffont
• Paroles de dialysé Dr Le Breton chez l’Harmattan
• Le 5eme mur ou un aller hors civilisation, témoignage C. Lefebvre et du même auteur un essai Hémodialyse par l’Astrophysique
• Très nombreuses brochures et dépliants des laboratoires pharmaceutiques sur la néphrologie et la diabétologie

Comment visionner mos médias depuis Rein échos .fr (www.rein-echos.fr)

Si vous découvrez notre Néphrobook, vous y trouverez réponse à toutes vos questions d’un simple clic et pourrez nous contacter pour plus de précisions si nécessaire (contact) ; enfin vous pourrez atteindre depuis ce portail et sa page d’accueil tant : l’annuaire des centres de dialyse, lire nos revues et newsletter, visualiser nos vidéos (sur dailymotion), utiliser tous nos réseaux sociaux, lire notre FAQ, tout cela depuis la page d’accueil. Facile oui facile, et donc droit au but ; voilà pourquoi vous êtes de plus en plus nombreux à venir consulter nos pages chaque mois. Si vous nous liser mal, utilisez donc la loupe en haut à droite de la page d’accueil.

 Comment aller à l’essentiel pour les internautes voulant utiliser nos offres REIN ECHOS santé, voici les liens direct :

News médicales au jour le jour : http://www.rein-echos.org/15.html (puis « santé agendas » news du Ministère de la santé aux colloques et conférences, plus pointus les news de la « sécurité sociale » à lire chronologiquement et les droits des patients).

On trouvera des news encore plus sensibles et actualisées chaque jour sur facebook (depuis l’accueil communauté rn mur ouvert) : http://www.facebook.com/pages/Ligue-Rein-et-Sant%C3%A9/278065901192. News que l’on retrouvera sur Twitter également.      

   Ecoute et Forum (depuis l’accueil communauté) : http://www.rein-echos.org/12.html la possibilité  via notre Forum de poser vos questions au Docteur K. néphrologue. Vous pourrez également utiliser le tchat video de dextro en fête (diabétiques et malades rénaux chroniques) dans la salle Chroniques café ou nous dialoguerons avec vous en présence de médecins, à des moments programés par avance.

Le colloque gratuit EGIRE 2011 (les Etats Généraux de l’Inuffisance REnale) ,  a eu lieu à Paris, il concernait : La dialyse, où, quand, comment ?  le 28 octobre 2011 (il sera repris en vidéo sur Dailymotion et Youtube).

En complément : 

www.rein-échos.info  Site réservé aux dialysés et transplantés il concerne les traitements de l’insuffisance rénale terminale. et www.art2vivre.fr  Site sur la prévention, le bien-être, et la nutrition et nos blogs : http://maladiedeberger.blogspot.com/  et http://chroniquessant.blogspot.com/ . Enfin l’annuaire des centres de dialyse : www.centresdedialyse.com 

Sans oublier nos vidéos pour comprendre les problèmes de santé qui nous concernent : http://www.dailymotion.com/reinechos#videoId=xbzfj0  et http://www.youtube.com/user/liguereinsante  et enfin nos DVD (dialyse méthodes, transplantation s’in scrire sur la liste de greffe

Tout cela pour vous faciliter la vie puisque nous distribuons en nombre également chaque semestre à 15 000 exemplaires le dernier numéro de notre revue papier Rein échos (accessible depuis l’accueil comme l’annuaire des centres de dialyse dans outils) dans les établissements de santé  : réseaux de santé néphrologie, hôpitaux (néphrologie et transplantation), et lieux de soins associations de dialyses, etc. Toutes nos revues Rein échos sont également visibles tant sur nos sites http://www.rein-echos.org/4.html que sur d’autres sites Web, notamment celui de Trans Forme et celui de l’AIRG France, que nous remerrcions au passage.

C’est ma vie, mon histoire et mon vécu, voilà mon rêve :

La Ligue Rein et santé veut mettre en avant tous les écrits des malades rénaux et diabétiques, de leurs aidants et soignants. Elle lance donc un appel à tous ces auteurs anonymes qui écrivent tant leur journal intime que leur ouvrage bibliographique.

Vous avez votre histoire après votre long parcours de santé ou pour avoir aidé une personne malade, cela peut  aider les autres en l’écrivant sur du papier et en le publiant

La Ligue Rein et santé le publiera et en fera la promotion (si il correspond aux besoins de l’information des malades naturellement).

Vous nous transmettez votre message et votre texte en tout ou partie : LRSasso  @ orange.fr ou un courrier et nous ferons le reste.

 On reçoit des encorgaments, et l’on souhaite aussi vos écrits :

Nous sommes en effet une commnauté de personnes  irréversiblement  malades, parfois diabétiques, mais ce sont les maladies rénales qui nous réunissent notamment au stade terminal. Cela fait des attaches entre nous, nos aidants et nos soignants, encore faut-il que l’on partage nos expériences, nos différents vécus. Nous pouvons nous les faire connaître au plus grand nombre, sous un pseudo ou à votre nom, à vous de le décider. Mais de toute façon cela sera toujours utile à tous. Deux exemples :

Bonjour l’équipe,

Personne sourde dialysée depuis Avril 2011, je tiens à vous envoyer ce message pour vous féliciter de votre travail sérieux pour élaborer des revues Rein échos. J’ai lu avec beaucoup d’intérêt les revues « spécial dialyse  » et « spécial greffe ». Vos revues sont très claires et détaillées. La pedagogie sur l’insuffissance renale, les differents modes de traitement… est excellente ! Cela m’a permis de mieux appréhender le vécu et le suivi des personnes atteintes d’une insuffissance rénale et surtout de me projetter dans l’avenir. Un grand bravo à vous l’équipe bénévole ! Je ne manquerai pas à guetter le prochain numéro qui devait être publié en avril prochain. Je vous prie de bien vouloir agréer mesdames, messieurs, mes respectueuses salutations . Signé SP du 93 un collègue sourd

Bonjour Monsieur le Président.
Hier je vous avais écrit un long message le soir mais ça s’est fini par un plantage,  comme souvent, alors je recommence ce matin en espérant ne pas être dérangée.
Je voulais compléter ma réponse l’autre jour car j’avais oublié l’aspect gestion du stress : seulement je n’ai pas pu le faire quand je l’aurais voulu ; en effet, le vendredi 30 en tout début d’après-midi j’ai eu un malaise sur la voie publique, comme ils disent, et cela a entraîné une mauvaise chute : une entorse à chaque cheville ainsi qu’au genou gauche.
J’ai été hospitalisée du 30 septembre jusqu’à avant-hier après-midi pour tenter de comprendre les raisons de ce malaise et aussi subir soins et rééducation. Du coup, je n’ai pas pu vous écrire, et pas sûr que je revienne tout de suite sur le site car je dois gérer un énorme boulot de remise en ordre dans divers domaines : tout ce qui touche à lamessagerie et aux forms
informatiques mais aussi courrier administratif ou personnel, linge sale etc etc ! Mais dans mon esprit je suis toujours décidée, peut-être même plus que jamais, à vous adresser un témoignage sur l’intérêt de faire le lien (si c’est possible) entre les diverses pathologies d’un même patient ! Pourcela vaut-il mieux que j’utilise le traditionnel formulaire de contact ou une autre procédure ? Je ne vous promets pas d’écrire rapidement mais je vous assure que je ferai mon posssible ; merci de vos conseils…..Je vous espère, vous, dans la meilleure santé possible, et espère que cette fois mon message pourra partir pour de vrai !
Très sincères salutations, bon courage, battez-vous tous bien, bravo pour votre site et tout ce que fvous faites, vos actions sont formidables et encourageantes, mille fois merci et continuez le plus longtemps possible !
Merci aussi chaleureusement au Docteur K qui m’a bien aidée en complément des consultations néphro. Signé MPL 13, est une collègue aveugle

Les interventions des seconds Etats Généraux de l’Insuffisance REnale seront disponibles en vidéos sur dailymotion Rein échos et Youtube ligue rein sante en décembre 2011

Toutes les études montrent que l’insuffisance rénale chronique va rester un problème majeur en France au cours des dix prochaines années et va même probablement s’aggraver avec le vieillissement de la population et notamment l’épidémie de diabète et d’obésité », a affirmé le Dr Gilles Schutz, président de la FHP-Dialyse, lors d’une conférence de presse.
« Or c’est nier la réalité que de pousser les traitements en hors centre, alors que la tendance est à l’arrivée de patients plus âgés – avec un âge moyen de 75 ans – présentant de lourdes pathologies associées. Cette réalité que nous constatons tous les jours sur le terrain nécessite une prise en charge renforcée et non l’inverse », a déclaré le Dr Schutz, à l’occasion de la Journée thématique FHP-Dialyse consacrée à la prise en charge de l’insuffisance rénale chronique.
On compte en France entre 1,7 et 2,5 millions de personnes en insuffisance rénale chronique (IRC) avant le stade terminal et environ 70.500 personnes atteintes d’insuffisance rénale chronique terminale (IRCT). Environ 46% sont traités par greffe rénale et 53% par dialyse. Deux patients sur cinq traités par dialyse souffrent d’un diabète et 61% ont plus de 65 ans.
Avec le vieillissement de la population, le nombre de patients augmente de 3% par an.

La dialyse sans appareil : une invention primée à Genève qui pourrait réduire de dix fois les coûts de traitement http://www.bulletins-electroniques.com/actualites/66789.htm Cette invention des médecins roumains de l’hôpital « Sf. Ioan » de Bucarest, primée de la médaille d’or en 2010, au Salon International des Inventions de Genève, est à la recherche de sponsors.

Hilarein : Le jeu de cartes pédagogique pour les insuffisants rénaux http://www.reseau-chu.org/les-articles/article/article/hilarein-un-jeu-de-societe-educatif-pour-aider-les-greffes-renaux/  et

Trois vidéos sélectionnées pour vous  : le rein cet organe qui peut-être malade : http://videos.tf1.fr/infos/lci-sante/le-rein-cet-organe-qui-peut-etre-malade-6439025.html   la dialyse  http://www.wat.tv/video/dialyse-3nath_361fr_.html  et la transplantation rénale : http://www.youtube.com/watch?v=q8wvxP82r1o

La FNATH (association des accidentés de la vie) et sept syndicats protestent contre un projet de décret restreignant, selon eux, le nombre de bénéficiaires de l’allocation adulte handicapé (AAH). http://www.lequotidiendumedecin.fr/information/handicap-inquietudes-pour-l-attribution-de-l-aah?ku=y5Bw5EEv-7ax9-AyAx-y88A-7yAE69v78E57

Des patients comptent poursuivre leur médecin en justice, faute d’avoir accès à leur dossier médical. Le scandale du Mediator continue de faire parler de lui. http://www.francesoir.fr/actualite/sante/mediator-certains-patients-malades-vont-poursuivre-leur-medecin-92158.html

Le patient et son généraliste « médecin traitant »
Dans une brochure de douze pages destinée aux patients, téléchargeable sur son site, la Société Française de Médecine Générale (SFMG) se livre à un petit plaidoyer pour la profession qui n’élude pas non plus les questions qui fâchent. http://www.sfmg.org/data/generateur/generateur_fiche/609/fichier_patient-et-generalistef4b78.pdf

Nous avons choisi, nous Ligue du rein, le gratuit, cela sans cotisation ni don des malades, en pensant à tous ceux qui n’ont pas les moyens ou le désir d’adhérer aux associations de patients (soit les plus nombreux d’entre vous). Notre travail est énorme, il nous faut trouver les subventions nécessaires pour produire nos médias, mais nous réalisons cela grâce à une chaîne solidaire, des médecins qui écrivent bénévolement dans la revue, des témoignages de nos collègues malades et personnels de santé, des distributeurs bénévoles et des partenaires de qualité. Comme quoi la solidarité n’est pas un vain mot, pour affronter ensemble la chronicité lourde de nos maladies rénales et diabétiques.

Nous avons débuté il y a 5 ans un challenge impossible, nous remercions sincèrement chacune et chacun de ceux qui nous ont permis de réussir notre programme d’actions. Nous nous arrêterons donc pas là si nous le pouvons, les idées ne manquent pas, seulement les moyens de les mettre en oeuvre.

Selon un rapport transmis mardi 28 juin aux administrateurs de la Caisse nationale de l’assurance maladie (CNAM), 1 Français sur 6, soit 9 millions de personnes, souffre d’une maladie chronique grave comme le diabète, le cancer, l’hypertension ou la schizophrénie. Des chiffres en constante augmentation depuis 2005. Le diabète : 1,9 million de patients

Merci de bien vouloir avoir l’amabilité de répondre à ce Questionnaire ALD 30 (diabète, IRCT, VIH, hépatite, etc.)
Le ressenti du malade chronique pour son bien être personnel et sa qualité de vie. Cela nous permettra d’infléchir les services que nous souhaitons vous apporter à partir du collectif inter associatif en répondant au plus près de vos attentes.

Le ressenti du malade chronique pour son bien être personnel et sa qualité de vie : http://maladieschroniques.free.fr/crbst_6.html  ou http://maladieschroniques.free.fr/index.html cliquer sur enquête sur les maladies chroniques.

Une synthèse Rein échos :  PARCOURS ET ETAPES DE SURVIE DES MALADES RENAUX CHRONIQUES http://www.rein-echos.info/23.html  

Merci

La newsletter n°11 Rein infos imagine ce que pourrait être la dialyse de demain, vous la trouverez sur : http://www.rein-echos.org/5.html

Un témoignage poignant sur le parcours de Ginette Rousseau de la dialyse à sa transplantation foie – rein, à lire sur : http://www.rein-echos.org/20.html

Les reins, des organes vitaux : http://svt.site2.ac-strasbourg.fr/index.php?option=com_flexicontent&view=items&cid=51%3Aressources-pedagogiques&id=204%3Ales-reins-des-organes-vitaux&Itemid=84

et : Grâce aux progrès réalisés en transplantation rénale et à l’amélioration de son taux de réussite, on considère désormais la transplantation comme le meilleur moyen de traiter la plupart des patients atteints d’une maladie rénale chronique. Bien que la transplantation puisse donner à un grand nombre de patients de meilleures chances de reprendre une vie plus normale, elle ne convient pas à tous.  http://www.rein.ca/page.aspx?pid=953

NEWS :

Catherine Coste a écrit : « Voilà la traduction en français de la présentation d’Anthony Atala à TED : impression en 3D de reins humains : http://www.facebook.com/l/zAQCLx48j/nereja.free.fr/files/WS218997.WMA (fichier audio) »

Origine vidéo (non traduite) :

Bonjour, pourriez-vous faire circuler cette vidéo auprès des chirurgiens transplanteurs rénaux svp ? On va assister à un changement de paradigme dans le domaine …
Anthony Atala: Printing a human kidney
http://www.youtube.com/watch?v=9RMx31GnNXY&feature=player_embedded

La médecine régénérative représente l’une des clefs dans les 20 à 30 ans à venir. » La biologie de synthèse élabore des produits complexes, comme des anticancéreux, en reprogrammant non pas une cellule, mais un gène défectueux et toute la chaîne de montage connexe.  http://www.lequotidiendumedecin.fr/specialites/biologie-genetique/biotechnologies-le-grand-atelier-de-l-infiniment-petit?ku=y5Bw5EEv-7ax9-AyAx-y88A-7yAE69v78E57

Enfin à lire : 

« Les big pharmas contraintes de changer de business model »  http://www.lenouveleconomiste.fr/les-big-pharmas-contraintes-de-changer-de-business-model-12382/ 

COURS_FORMAT TEXTE Mélanie infirmière vous dit tout sur l’insuffisance rénale

L’école du rein HANDICAP : les dispositifs qui vous intéressent         

La Ligue Rein et Santé, reste toujours au coeur de l’évènement, voilà le bilan de l’association après 5 ans d’exercice : BILAN 5 ANS

Découvrez un collectif que nous soutenons fortement « Alliance ALD 30″ sur : http://maladieschroniques.free.fr

Depuis le 1e avril 2011, seuls les patients non-autonomes verront leurs frais de transport liés aux traitements pris en charge.  Voir la Réponse de Mme Nora BERRA secrétaire d’état à la santé le 30.03.11 http://www.rein-echos.info/10.html à nos inquiétudes légitimes.

Découvrez les vidéos réalisées par Mediovisuel, vous comprendrez mieux les 3 principales techniques de dialyse : http://www.dailymotion.com/reinechos

Le numéro 10 de la revue Rein échos est entièrement consacré à la dialyse, il a été livré dans les établissemets de santé qui en ont fait la demande, avec un DVD utile en ETP.

La Fédération de l’hospitalisation privée de la Dialyse (FHP-Dialyse) dénonce l’actuelle politique d’incitation tarifaire du gouvernement qui vise à privilégier la dialyse hors centre, en méconnaissance de la tendance observée sur le profil des patients de plus en plus lourds et polypathologiques. http://www.cadureso.com/actualite/actualite-sante/1244-fhp-dialyse-prise-en-charge-de-linsuffisance-renale-chronique

Parution newsletter Rein infos numéro 11 juillet http://www.rein-echos.org/5.html

QUOTIPHARM.COM, LE 30/06/2011 : Le décret sur la gestion des DASRI est paru. Le fait pour un pharmacien désigné par cette liste de ne pas collecter, ou de ne pas collecter gratuitement les DASRI sera passible d’une amende prévue pour les contraventions de quatrième classe, précise en outre le décret.Un décret publié au Journal officiel du 26 juin prévoit de supprimer « l’hypertension artérielle sévère » de la liste des affections de longue durée (ALD), permettant de bénéficier de l’exonération du ticket modérateur pour les soins liés au traitement de cette affection.

Un décret paru au « Journal officiel » du 12 juin 2011, élargit aux patients et aux associations de patients l’accès au dispositif de pharmacovigilance en leur permettant de signaler directement les effets indésirables d’un médicament. Dans la foulée, un arrêté précise les modalités de ces signalements. http://www.lequotidiendumedecin.fr/information/les-patients-associes-au-dispositif-de-pharmacovigilance?ku=y5Bw5EEv-7ax9-AyAx-y88A-7yAE69v78E57

Sur l’ensemble des déchets produits par les soins de santé, à peu près 80% ne sont pas dangereux. Les déchets restants, de l’ordre de 20%, sont considérés comme dangereux. Ils contiennent du matériel qui peut être infectieux, toxique ou radioactif. Déchets piquants (diabète, IRCT EPO) DASRI : Déchets d’Activités de Soins à Risques Infectieux réglementation : http://www.gap-hygiene-sante.com/dasri_reglementation.php octobre 2011 nouvelle réglementation.
Pharma collect dans certaines pharmacies, sur ce site http://www.gap-hygiene-sante.com/index.php  vous indiquerez votre code postal, ils vous donneront les adresses des pharmacies disposant d’un collecteur Gap.Visualiser : Leaflet PharmaCollect A6 4 pages

Outils mobile DIANA module Diététique développé sous IPAD qui fait partie des axes de prise en charge dans le cadre de l’évaluation de la dénutrition ainsi qu’un document de synthèse que les médecins ainsi que le CLAN (Comité de liaison alimentation liaison). Dialysés votre propre prise en charge nutritionnelle est possible (3000 références d’aliments) Société Sycomcare http://www.sycomcare.net

Un tout nouveau système de surveillance de la tension pour iPod touch, iPhone, et iPad http://www.ihealth99.fr/

Cet appareil robuste, de la taille d’un ordinateur portable, représente le croisement entre les échographes portables et les plus gros systèmes sur chariot de hautes performances. http://france.sonosite.com/product-line/micromaxx/

Ford veut intégrer la surveillance médicale embarquée Le constructeur automobile va d’abord installer des applications autour du diabète, de l’asthme et des allergies. Des appareils de mesure du glucose pourront être connectés par Bluetooth. http://www.smartplanet.fr/smart-technology/ford-veut-integrer-la-surveillance-medicale-embarquee-4339/

Nous l’avions rêvé (I have a dream), on voudrait que cela se concrétise. Nous travaillons sur un concept pour la dialyse qui intégrera les nouvelles machines et sera concentré sur la qualité de vie anti stress des patients, la dialyse ambulatoire hors centre à la carte près de chez soi http://www.rein-echos.info/12.html et www.art2vivre.fr avec un questionnaire patient sur la qualité de vie. A retrouver dans la newsletter Rein infos numéro 11 parue fin juin.

Nous avons quelques blogs à mettre particulièrement en valeur pour la qualité de l’information présentée : les notres bien sur : http://maladiedeberger.blogspot.com/  et http://chroniquessant.blogspot.com/ 

à la croisée des chemins nous trouverons :

Egalement celui de Michel en Belgique, il nous parle de la dialyse et plus dans une synthèse remarquable : http://sites.google.com/site/michel1511/

L’incontournable Bouzou blog : http://bouzou.wordpress.com/ l’ illustrateur de l’insuffisance rénale chronique.

La vie de Vanille qui vit au rythme des progrès en diabétologie : http://www.dextro.fr/vanille/ et de Bengy le transplanté : http://bengy2465.centerblog.net/

L’infirmière néphro rêvée, qui sait parler aux patients : http://melanieinfirmiere.blog.mongenie.com/ et http://www.facebook.com/melanie.ide    Mélanie infirmière : http://melanieinfirmiere.blog.mongenie.com/index/tag/N%E9phro/dialyse et http://www.facebook.com/melanie.hoarau

Mais aussi le blog d’un néphrologue-écrivain : http://olivierkourilsky.over-blog.fr/

Mais également le best of des articles parus dans Rein échos : http://s281507056.onlinehome.fr/2011/02/08/intro/

les blogs des diététiciennes : d’Arianne Grumbach http://networkedblogs.com/apIVH  et de Nicole Kucharski : http://balade-en-dietetique.wifeo.com/

et le blog de Hugues chez Dextro : http://blogs.dextro.fr/hugues/index.php/category/diabète  et pour élargir nos amis diabétiques Bruxellois :  http://abd-gpdb.over-blog.com/article-insuffisance-renale-chronique-47120642.html    Bienvenue sur « Hypertendu », une saga médicale et d’autres chroniques de la vie courante.  http://hypertendu.blogspot.com/2010_12_01_archive.html

André un Canadien pour le moins très « positif » : http://andrepositif.blogspot.com/ et Vanille de Carcasonne : http://www.dextro.fr/vanille/

Un patient avec une maladie de Berger : http://chroniquedunegreffe.over-blog.com/  et une patiente : http://telematinduweb.skynetblogs.be/archive/2008/01/28/insuffisance-renale-le-depistage-pour-eviter-la-dialyse.html

Et vous, quel est votre blog, adresser nous votre lien.

Nos blogs de compléments :  Blog Best of Rein échos   et  Blog articles non parus

Rappel la Ligue Rein et santé est en mur ouvert sur Facebook, donc visible avec ce lien :  http://www.facebook.com/pages/Ligue-Rein-et-Sante/278065901192

Vous n’avez pas programmé vos dialyses vacances..? il reste parfois des places dans des unités de dialyse, il faut leur téléphoner : http://www.centresdedialyse.com/index.php?PHPSESSID=48dfa24e6b6954185bc7e288802b5191 ou voir un agent de voyages spécialisés : http://www.gerard-pons-voyages.fr/ ou visiter cette page : http://www.rein-echos.info/6.html

N’oubliez pas que la Fédération Européenne des Patients Insuffisants Rénaux (CEAPIR) vous invite à répondre à un questionnaire en ligne sur le thème : « Les patients insuffisants rénaux reçoivent-ils les informations nécessaires pour faire un choix informé ?  www.ceapir.org,

Poser vos questions santé et retrouver le Dr K. et  l’association « Ligue Rein et Santé » sur  http://liguereinsante.subjectonline.com/ (notre Forum) et certains jours sur Chroniques café le tchat de www.dextro.fr 

Dialoguons :

Le rein il faut en parler quand il faut en parler : http://www.facebook.com/raoult.michel?ref=profile#!/event.php?eid=199216703436358  

Une information disponible en continue et sans cesse actualisée c’est cela la Ligue, Facebook ; en témoigne tous les jours : http://www.facebook.com/Ligue-Rein-et-Sante/278065901192 mais encore beaucoup plus d’actus sur : http://www.rein-echos.org/15.html (décideurs santé (ministère, assurance maladie), agendas, colloques, dernières nouvelles….

La Ligue Rein et Santé tente de donner du sens au parcours des personnes malades en les informant d’une part et en les incitant à Vivre en majuscule. Nos dernières innovations à leur intention sont : l’Ecole du rein et Chroniques café.  

Savez-vous qu’il y a des offres vacances dialyse en tout inclus : http://www.rein-echos.info/6.html ?

La prévention avant tout. Dépister de nouveaux malades n’est pas tout, agir en amont et informer des dangers d’une mauvaise épuration rénale  (avant qu’il ne soit trop tard), c’est ce que nous proposons à toutes les associations pour une action commune; serons-nous entendus ..?

68 000 dialysés et transplantés dans la tourmente et tous nos autres collègues insuffisants rénaux, l’Ecole du Rein ouvre la boîte à idée :

Idée « 10 minutes pour les reins ». Prévenir les maladies rénales et diabétiques en informant la public lors d’une « flash mob »* interassociative et ouverte ; réalisée le même jour, même heure dans toute la France, avec toutes les vidéos d’amateur prisent pendant cette flash mob sur Internet lors de la Journée mondiale du Rein début 2011.

*Une flash mob, terme anglais traduit généralement par foule éclair ou mobilisation éclair, est le rassemblement d’un groupe de personnes dans un lieu public

I have a dream et si l’on jouait à imaginer la dialyse autrement :

 Moi…Mon centre de dialyse regrouperait des dialysés adultes auxquels on apprendrait le télé travail via une connexion wifi, ce que les entreprises locales encourageraient en donnant du travail à effectuer pendant la dialyse. Pourquoi ne pas être rénuméré pendant son temps de dialyse ? Dialyse travail pourquoi pas comme dialyse-vacances !

Moi j’aimerai pouvoir changer de technique de dialyse plus souvent, j’irai dans mon unité de soins et je pourrai faire pendant un temps de la DP, puis ensuite de l’hémodialyse, ainsi goûter aux autres techniques et me faire de nouveaux collègues, tout en voyant ce qui est le meilleur pour moi ….

Du bureau à la dialyse, en passant par l’architecture : http://www.architectes-nice.com/index.php?page=projet&id_proj=4523&id_cat=8

 Pourquoi n’est-il pas prévu pour les diabétiques et les transplantés une possible collecte des seringues usagées chez nos pharmaciens (valable pour l’insuline et l’érytropoïétine), on pollue l’environnement et les ordures ménagères ?

A vous de jouer… Faisons avancer ce qui peut l’être, avançons au moins nos idées…