Nos liens utiles

>>> en savoir +

Désolé nous ne pouvons répondre aux demandes d'aides personnalisées (financières et médicales) ;  nous ne faisons que de l'information gracieuse sur les maladies rénales et diabétiques via des médias divers.

Foire Aux Questions de la LRS

Vos courriers sont nombreux (indiquer-nous SVP quand vous les souhaitez privés, sinon ils seront parfois publiés) , parce que malheureusement nous ne pouvons apporter une réponse favorable à toutes vos demandes, et nous en sommes désolés, mais nous nous en expliquons ici afin de vous faire économiser du temps.

Sommaire :

 

Thème 1 : merci de vos encouragements !

  • Bonjour,
    Je suis un malade diabétique hémodialysé.
    Je suis très intéressé par vos initiatives qui nous permettent de nous prendre en charge et d'être au courant des nouveautés, merci.

    Réponse : En effet telle est notre vocation, vous informer. Si nous parvenons à vous être utile notre mission sera remplie.


  • Bonsoir,
    J'aurai souhaiter assister à vos invitations conférences, mais malheureusement je ne peux pas me présenter à ces dernières qui m'intéressent pour le seul motif : je ne peux pas m'absenter de mon travail.
    Salutations.

    Réponse :     Il est très difficile pour nous de demander l’intervention à nos côtés de médecins le week end, pour mieux vous informer. Désolé. Néanmoins nos vidéos vous permettent de suivre a posteriori leurs interventions.


    > Retour sommaire

 

Thème 2 : Séjour dialyse 

  • Nous publions volontiers (avec votre accord) vos témoignages et recherche de centres de dialyses vacances (voir, demandes pour se loger sur place), bien naturellement nous répondons à vos questions à tous les stades de la maladie rénale, mais sans jamais nous substituer à vos médecins traitants. Nous pouvons vous adresser notre revue et newsletter dès leur sortie à partir de vos coordonnées.

  • La revue gratuite Rein échos est distribuée auprès des centres de soins qui acceptent sa distribution, le but est que vous puissiez parler avec le corps médical présent pour mieux comprendre le contenu des articles.

  • Demande de séjour centre de dialyse, à savoir et par exemple :
    Pour organiser un séjour il vous faut faire une demande à l'équipe médicale (votre centre) envoyer par Fax au secrétariat (Téléphone du secrétariat : )
    • la date de séjour
    • le dossier de dialyse (paramètres habituels)
    • une attestation de son médecin: la ou le patient peut-être dialysée en unité d'auto-dialyse (sans surveillance médicale, autonome avec une infirmière)
    • Attestation E111 (remplacée par carte européenne ?)

      > Retour sommaire

 

Thème 3 : Vacances dialyse 

  • Bonjour,
    J'aimerais savoir si vous accepter des personnes en vacances dans votre région pour des dialyses pour la semaine du 12 au 16 avril 2010 ? Si oui que vous faut il comme papier ?
    Cordialement, Mme Fallet

    Réponse :
    Madame Fallet, nous sommes désolés, mais nous ne renseignons que l’annuaire et nous ne pouvons pas organiser vos séjours à votre place. Par contre si vous le souhaitez cela peut faire l’objet de l’une de nos annonces.


  • Même genre de demande :
    Good morning, my name is Fabrizio Goria and I am writing you from Torino - Italy.
    I am a patient in hemodialysis and I am looking for a Centre in PARIS
    I am 44 year old and I am in hemodialysis since December 2009.
    I would like to visit PARIS the first or the second week in August; can you please tell me where to address my request to be assisted by some centre ?
    Can you also clarify what are the cost and how can I pay for the cures?
    Thanking you in advance for your help
    best regards FAbrizio Goria

    Réponse :
    Nous ne pouvons que formuler votre demande dans notre rubrique annonces et laisser les centres vous répondre eux-mêmes. Désolé.


  • Bonjour,
    Pouvez-vous m’indiquer le prix et comment se procurer votre annuaire des Centres de Dialyse.
    Par avance merci,

    Réponse :
    Nous ne commercialisons pas l’annuaire des centres de dialyse, nous mettons ses données à disposition sur le Web.

  • Le numéro de fax du Service d'Hémodialyse de la Clinique du L…. à Saint Ouen 93 est erroné : il faut composer le 01 58 45 87 34. Merci de le rectifier sur l'annuaire des centres de dialyse.
    Ou encore :
    Bonjour,
    Pour information, le numéro de téléphone du centre de Marigny 02.39.57.11.99 n’est pas le bon : on tombe sur un particulier qui est souvent dérangé.
    Le numéro est le : 02.39.55.24.81
    Vous souhaitant une bonne journée,

    Réponse :
    Effectivement ce type de message est important pour nous. Merci de nous signaler toute erreur constaté dans nos libellés sur l’annuaire des centres de dialyse. Nous allons rectifier aussitôt.

    > Retour sommaire

 

Thème 4 : association

  • J'ai une amie qui n'a pas Internet mais qui souhaite faire un don pour votre association merci à l'avance de me faire parvenir le formulaire.

    Réponse :
    Notre association s’est engagée à ne pas recourir au don et cotisation des malades rénaux, pour ne pas gêner les associations existantes qui recherchent des adhérents. Nous dispensons quant à nous de médias gratuits à votre service, néanmoins nos financements proviennent de tous horizons, exceptés des malades eux-mêmes.

  • Je voudrais rentrer en contact avec l'association pour m'informer sur les possibilités de greffe de reins pour un malade en Cote d'Ivoire. Je vous remercie pour tout.
    Et aussi :
    Bonsoir,
    je suis de nationalité camerounaise et étudiant en situation de thèse de Doctorat en pharmacie j'ai été diagnostiqué insuffisant rénal le 24-04-2010 (Hydronéphrose obstructive bilatérale), je vous écris afin que vous vous puissiez m'aider dans la prise en charge car je suis pratiquement bloqué dans la finalisation de mes projets et ambition merci et bonne réception

    Réponse :
    Notre association se consacre à l’information des malades, mais ne sait aller au-delà (aides financières, soins en France pour résidants étrangers, etc.). Désolé nous ne pouvons faire au delà de nos possibilités limitées.

  • Je suis un jeune marocain de 31 ans je vis au nord du Maroc dans la ville de Tetouan , je veut vendre mon rein , je suis en plein forme mon groupe sanguin est o+, je ne fume pas et je ne bois pas d'alcool, alors svp aidez -moi a vendre mon rein, merci

    Réponse :
    Nous rappelons que la vente de rein est totalement prohibé en France.

    > Retour sommaire

 

Thème 5 : recherche médicale

  • Bonjour,
    en autodialyse j'ai lu votre revue au centre, article très intéressant sur la recherche, concerné par la maladie de berger j'ai lu : "patients peu organisés pour inciter et développer la recherche, chercheurs plus mobilisés que patients etc.
    Alors que faire au delà du constat ? je suis adhérent à plusieurs association, mais avons nous le pouvoir d'attribuer tel don à tel recherche précisément ????
    Amitiés Claude

    Réponse :
    Claude, vous avez plusieurs possibilités, donner à de grands organismes (Fondation de la recherche médical ou Fondation du rein), à vos associations, mais aussi directement à l’Inserm pour tel ou tel laboratoire. On peut comprendre que vous vouliez encourager la recherche sur votre propre maladie.


  • Bonjour, et merci pour la réponse,
    Je suis modeste adhérent à plusieurs associations, Fnair, Airg Transform et maintenant j'ai renvoyé le coupon avec don pour la fondation, ça fait beaucoup d'associations mais entre le besoin de communiquer sur le don, contribuer à informer et améliorer les conditions des dialysés et la recherche médicale ça fait effectivement plusieurs axes, je travaille à mi temps avec les dialyses et le temps manque ainsi que l'énergie et la motivation pour être actif avec toutes ces associations ; alors je me contente modestement d'adhérer.
    Amicalement, Claude.

    Réponse :
    Bravo Claude vous faites le maximum et votre engagement personnel associatif à valeur d’exemple.


  • Je m'appelle Maryse, j'ai 31 ans et j'ai une polykystose hépato rénale.
    Je souhaiterais avoir des infos sur les essais cliniques en cours et savoir s'il recherchent des candidats car je serais intéressée. Merci de me tenir au courant et à bientôt.

    Réponse :
    Maryse, cela va au delà de nos compétences nous ne sommes pas au courant des essais cliniques actuels sur votre région, mais nous diffuserons volontiers ce souhait dans nos annonces, si vous nous y autoriser.

    > Retour sommaire



Thème 6 : divers et annonces

  • Bonjour, ayant une insuffisance rénale sévère j’aimerais avoir plus d’information sur l’alimentation, trop de potassium, trop de phosphore et terrain trop acide ; savoir quoi manger… merci de aide.

    Réponse :
    Vous trouverez, a priori, sur nos sites Web une partie des réponses selon votre cas, mais nous vous conseillons de vous rapprocher d’une diététicienne, ne serait-ce qu’auprès d’un réseau de santé néphrologie si vous en avez un près de chez vous, qui prennent en charge ce type d’information.


  • Dialysée depuis 11 mois à Paris , âgée de 75 ans, je me sens très isolée, et aimerais avoir des contacts avec d'autres dialysés, peut-être de profils voisins.

    Réponse :
    Nous ne saurions que vous rapprocher de notre forum et des réseaux sociaux tel que Facebook où nous sommes présents. Mais si vous le souhaitez nous pouvons également mettre dans nos annonces votre souhait de contacts.


  • Je souhaiterais savoir s'il y a en Haute-garonne des centres d'hébergement pour séjour permanent pour personnes ayant une insuffisance rénale aigüe chronique présentant un handicap physique (car mobibilité réduite puisque uni-jambiste suite à une flébite ayant entraîné une embolie pulmonaire).
    Merci de me répondre par mail mais j'aimerais bien avoir aussi un contact téléphonique.
    Par avance merci. C.Laveran.

    Réponse :
    Bonjour,
    Prenez contact de notre part avec : L’A.A.I.R. Midi Pyrénées (Association d'Aide aux insuffisants Rénaux de la Région Midi Pyrénées) Mme Sylvie RIVES 10, impasse de la Flambère 31300 Toulouse 05 61 16 11 00.
    Mais nous ne saurons pas toujours répondre à des demandes de ce type, veuillez nous en excuser SVP.
    Bon week end, LRS


  • Madame, Monsieur,
    Je vous propose ma candidature à un poste au sein de votre structure.
    Motivée, travailleuse et dynamique, j'ai à cœur de m'investir dans les domaines du secrétariat, de la vente, de l'accueil physique et/ou téléphonique, de la saisie informatique, etc. Néanmoins, j'étudierai toute autre proposition éventuelle de votre part avec un grand intérêt…
    …Je vous remercie de l'attention toute particulière que vous voudrez bien porter à ma demande et je vous prie d'agréer, Madame, Monsieur, l'expression de mes salutations distinguées. Mme P……. F ….
    ou
    Bonjour
    Habitant en Nouvelle Calédonie depuis Janvier 2007, je profite d'une période de disponibilité vis à vis de mon employeur (ATIR NC)
    Pour offrir mes services au sein de votre structure du 14 Juin au 14 Août 2010.
    Si vous le désirez , Il nous sera possible de nous rencontrer dès le 25 mai pour un entretien préalable
    Etant originaire de Hyères, j'y résiderais pendant cette période.
    Ci joint mon CV.
    Veuillez recevoir l'expression de mes sentiments dévoués.

    Réponse :
    Cela ne peut faire l’objet que de notre rubrique annonces, nous ne saurions nous-mêmes à l’association gérer vos demandes d’emploi.
    Pour les infirmiers et infirmières en hémodialyse, nous pouvons également transmettre votre annonce, mais attention seuls les diplômés français sont autorisés à exercer en France.

    > Retour sommaire