Qui sommes-nous ?

Editorial

De plus en plus de personnes sont atteintes d'insuffisance rénale chronique. Nous devons leur faciliter la maladie.

Nous ne pouvons que souscrire à cette phrase de Nora Berra du 21.06.2011 : "Cependant, cessons de considérer seulement le secteur de la santé comme une source de dépense et de coûts. Car la santé, et c’est le cas en France comme dans de nombreux pays, peut être aussi le premier pourvoyeur d’emplois, et un secteur créateur de richesses."

Prace que dans les faits tout le monde est amené à constater :

Méconnaissance des français, sur la situation anatomique des reins et des symptômes associés aux maladies rénales.

Grande cohorte recensée de patients atteints d’Insuffisance Rénale Chronique (IRC) modérée à sévère.

Niveau d’information sur ces pathologies très insuffisant, alors que l’on peut ralentir les risques et les conséquences.

Besoin de faire connaître les stades d’IRC et les traitements efficaces proposés en IRC Terminale.

Pour les patients les plus âgés (majoritaire en IRCT), leur donner une marche à suivre pour un traitement efficace. Voyez ce PDF :  Rein échos qui êtes vous

Le coût d’une information préalable n’est rien par rapport aux coûts de prise en charge des traitements et soins des malades rénaux chroniques (on leur consacre 2% du budget de la sécurité sociale pour moins de 70 000 personnes, à savoir la dialyse coûte près de 100 000€/malade/an, on compte 7 000 nouveaux cas par an).

En partenariat avec le monde médical, la Ligue du rein met à la disposition des malades un réseau indépendant et impartial d’appui gracieux et efficace , ainsi que des espaces d’expression pour se mieux comprendre. Cela est possible notamment grâce aux témoignages, aux auteurs bénvoles de la revue et distributeurs de Rein échos, et aux partenaires de l'industrie qui soutiennent notre action.

Notre association Ligue Rein et Santé - Rein échos, permet une information indépendante, neutre, pratique et privilégiée d’accompagnement du parcours de santé en Maladies Rénales Chroniques : en faisant dialoguer non seulement le monde médical des soignats, mais aussi tous les experts concernés et les patients (plus de deux millions d’insuffisants rénaux ont une créatinine anormale et il y a plus de 30% de diabétiques en dialyse). Une communauté d’utilisateurs et d’intérêts peut se créer pour agir, en prévention comme en suivi, autour d’un parcours de soins approprié aux pathologies chroniques de chacun.

La Ligue Rein et Santé utilise à cette fin (et pour vous) les outils qu’elle a créés : des médias d’expression gratuits (revue papier Rein échos, newsletter Rein infos et son portail Web fédérateur, véritable plateforme d'éducation santé), mais encore des colloques et débats entre le domaine médical et les patients (repris en vidéos sur Dailymotion), un annuaire des centres de dialyse, un forum, du dialogue via les réseaux sociaux impliquant (Facebook, Twitter), des DVD, des brochures...Tout cela pour vous faciliter la vie.

Puis ce site vous aider à mieux comprendre votre maladie et le choix de ses traitements, rejoignez-nous également sur www.rein-echos.org et www.rein-echos.info , pour compléter et affiner votre savoir, si vous êtes plus expérimentés.

Aucun d'entre nous n'a la science infuse, aussi notre ambition est juste de vous fournir l'information que vous pouvez rechercher, pour améliorer votre état de santé et ainsi vous renvoyez vers les sites les plus appropriés au cadre de votre recherche, sans parti pris.